Wróć do listy

Alicja

Nasza Alicja urodziła się 8. czerwca 2007 roku. Była zupełnie zdrowym dzieckiem, rozwijała się prawidłowo i niczym nie różniła się od rówieśników.

Pierwsze chwile grozy przeżyliśmy w grudniu 2009 r. Alusia dostała atak padaczki i trafiliśmy z nią do szpitala. Natychmiast podjęto leczenie, jednak lekarstwa, które przyjmowała, nie działały tak, jak powinny. 
Ataki  występowały, a jej stan zaczął się pogarszać. Coraz mniej nas rozumiała, podczas spacerów potykała się, przewracała i szybko męczyła. Lekarze zaczęli podejrzewać chorobę metaboliczną. Zaczęliśmy szukać odpowiedzi na pytanie, co się dzieje z naszą córką. Kosztowało nas to wiele nieprzespanych nocy, bo o pieniądzach w tej sytuacji nie ma co mówić. Robiliśmy wszystko, żeby jak najszybciej ustalić, dlaczego Alicja nadal ma napady padaczki, mimo przyjmowanych leków i dlaczego jej stan się pogarsza. W końcu trafiliśmy do szpitala w Katowicach, gdzie rozpoznano śmiertelną genetyczną chorobę CEROIDOLIPOFUSCYNOZĘ późno niemowlęcą. Końcem 2011 r. otrzymaliśmy odpowiedz na nasze pytanie. Załamaliśmy się. Znaliśmy zespół Battena (to inna nazwa na ceroidolipofuscynozę) i wiedziałam co nas czeka. To był wyrok dla naszej córki i dla nas. Alicja umiera ,  odchodzi powoli !!! Przed nią jeszcze kilka lat w cierpieniu, bo jej stan ciągle będzie się pogarszał. Dziś nasza Alunia nie chodzi, nie mówi, nie siedzi, w maju 2012 straciła wzrok . Choroba całkiem przykuła ją do łóżka , w listopadzie 2012 założona jej PEG oraz tracheotomię .


Mimo choroby Alicja jest nadal uśmiechniętym dzieckiem. Uwielbia chodzić na spacery, choć teraz może to robić jedynie leżąc w specjalnym wózku. Wiemy, że nie ma żadnej szansy na to, żeby ją uratować. Żeby mogła pójść do szkoły, po raz pierwszy się zakochać, pójść na studia i przeżyć życie po swojemu. Jedyne, co teraz możemy dla niej zrobić i staramy się robić jak najlepiej, to pomóc jej uniknąć zbędnego cierpienia. Pragniemy być przy niej do końca , cieszyć się każdym dniem i będziemy robić wszystko by jak najmniej cierpiała ... dla naszego Aniołka ...

Chcemy, by nasze Słoneczko zgasło w jak najmniejszym bólu.

 

Kochający rodzice